No Brasil, mais de 13 mil pessoas convivem com a hemofilia — uma condição rara e hereditária que compromete a coagulação do sangue. Apesar dos desafios, o SUS garante tratamento gratuito, e iniciativas como a da Associação Paranaense dos Hemofílicos fortalecem o apoio aos pacientes.
Celebrado em 17 de abril, o Dia Mundial da Hemofilia é uma data de conscientização sobre essa condição genética e rara que afeta cerca de 13 mil brasileiros. Embora pouco falada, a hemofilia é uma doença grave, que exige cuidados diários, acesso contínuo à medicação e, principalmente, informação. No Paraná, mais de 900 pessoas convivem com o distúrbio. A boa notícia é que o tratamento integral é oferecido gratuitamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
A hemofilia é um distúrbio que afeta a capacidade do sangue de coagular, devido à ausência ou deficiência de proteínas chamadas fatores de coagulação. Quando uma pessoa saudável se machuca, essas proteínas formam coágulos para estancar o sangramento. Já nos hemofílicos, esse processo é comprometido, fazendo com que sangramentos durem mais do que o normal.
A doença se divide em dois tipos principais: hemofilia A (deficiência do fator VIII) e hemofilia B (deficiência do fator IX). A gravidade da condição varia conforme a quantidade do fator presente no sangue e pode ser classificada em leve, moderada ou grave.
MITOS E VERDADES
Diferente do que muitos pensam, a hemofilia não é um vírus, tampouco é exclusiva de homens. Apesar de ser mais comum em pessoas do sexo masculino, mulheres também podem ser portadoras e, em raros casos, desenvolver a doença. A condição é, na maioria dos casos, hereditária, transmitida de pais para filhos por meio de uma alteração no cromossomo X. No entanto, também pode surgir de forma adquirida.
DESAFIOS DIÁRIOS E EVOLUÇÃO DO TRATAMENTO
José Carlos Nunes, 54 anos, é diretor da Associação Paranaense dos Hemofílicos (APH) e vive com hemofilia grave desde o nascimento. Ele conta que até 2011, os tratamentos eram realizados apenas em caso de sangramentos. “Hoje temos a profilaxia, que é o uso regular da medicação para prevenir as hemorragias. Ainda assim, precisamos de muitos cuidados”, afirma.
Segundo José Carlos, a medicação — fornecida exclusivamente pelo SUS — é de alto custo e essencial para a qualidade de vida dos pacientes. “Alguns medicamentos mais modernos são tomados a cada 15 dias, mas ainda não estão disponíveis para todos. A terapia gênica está em fase final de estudo e pode representar uma mudança radical para o futuro”, explica.
CONSEQUÊNCIAS E LIMITAÇÕES
As articulações são as partes do corpo mais afetadas pela hemofilia. Sangramentos frequentes nos joelhos, tornozelos e cotovelos causam desgaste das cartilagens, levando à artrose precoce e, muitas vezes, à necessidade de próteses. “Tenho limitações físicas e mobilidade reduzida. Mas com tratamento adequado e informação, conseguimos viver com dignidade”, afirma José Carlos.
ASSOCIAÇÃO PARANAENSE DOS HEMOFÍLICOS: 50 ANOS DE APOIO
A APH foi fundada em 1974 e completou 50 anos em novembro de 2024. Seu papel vai muito além do suporte médico. A associação oferece informação, apoio emocional, ajuda no diagnóstico, acompanhamento de tratamentos e luta por políticas públicas. Hoje, atua de forma remota, com o suporte de voluntários e parceiros como o MEPAR, referência no estado em coagulopatias.
“Nosso trabalho é levar educação e garantir os direitos dos pacientes. O foco não é apenas no dia 17 de abril, mas ao longo de todo o ano. Precisamos mapear os pacientes, apoiar famílias, capacitar profissionais e conscientizar a sociedade”, reforça José Carlos.
MOBILIZAÇÕES E VISIBILIDADE
No Paraná, monumentos como o Jardim Botânico e a Câmara Municipal de Colombo recebem iluminação vermelha em alusão à data. Eventos, palestras e ações em órgãos públicos também fazem parte da campanha. A hashtag #DMH2025 mobiliza pacientes, familiares e profissionais do mundo todo para dar visibilidade à causa.
CONHECIMENTO SALVA VIDAS
O desconhecimento sobre a hemofilia ainda é um obstáculo no diagnóstico precoce e no acolhimento dos pacientes. “Com informação correta, conseguimos derrubar mitos e garantir mais qualidade de vida. O segredo está em educar, apoiar e tratar com humanidade”, conclui José Carlos.
